Professor David Khayat har sedan 1990 varit chef för den medicinska onkologiavdelningen på sjukhuset Pitié-Salpétrière i Paris. Han undervisar även inom området cancermedicin på universitetet Pierre et Marie Curie (Paris VI).

Professor Leonardo Santi är Professor Emeritus på Genuas universitet och är specialist inom medicinsk onkologi. Han är vetenskaplig enhetschef på Genuas Onkologiinstitut, samt verkställande direktör för Italiens säkerhets- och bioteknikkommitté.

Professor Ulrik Ringborg är chef för Radiumhemmet på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Han är även aktiv inom den svenska melanomstudiegruppen (SMSG).

F. Hur ser de nationella handlingsplanerna ut för förebyggandet av cancer i Frankrike, Sverige och Italien? Vilka olika initiativ organiseras för att öka den allmänna medvetenheten, och på vilken nivå?

Professor Khayat: Frankrikes regering med Jacques Chirac i spetsen har gett högsta prioritet åt kampen mot cancer, med en planerad femårsbudget på 1,7 miljarder euro. Dessa pengar skall bekosta ett övergripande program som täcker alla aspekter på kampen mot cancer; det är därför svårt att säga hur stor del som kommer att gå till behandling och hur mycket som kommer att gå till förebyggande åtgärder. Planen i sin helhet består av 71 olika åtgärder. En av dessa är skapandet och uppbyggnaden av ett nationellt cancerinstitut.

Generellt sett så kommer planen att medföra ett snabbt införande av utbredda rutinundersökningar för de sorter av cancer där undersökningsstrategier redan finns, samt officiell försöksverksamhet med alla typer av undersökningsmetoder. I det första scenariot så kommer bröstcancerundersökningar från och med 2004-01-01 att bli rutinmässiga inom alla franska territorier. Det andra scenariot behandlar bland annat undersökningar kring cancer i tjock- och ändtarm, prostatacancer och lungcancer hos rökare.

Planen innehåller även åtgärder rörande inrättningar och vård med målet att kunna erbjuda alla patienter likvärdiga resurser och möjligheter oavsett var man blir behandlad. En av åtgärderna blir att skapa en ny struktur, liknande en tillflyktsort med ”skyddsänglar” för cancerpatienter, baserad på en modell av behandlingscentra för cancerfall. Alla regionala onkologikliniker kommer att ha specifikt utbildad personal som ska säkerställa att diagnostiska, terapeutiska och övervakande strategier följer den utsatta tidplanen. Detta skall göras så nära patientens hem som möjligt och med personal som är godkänd eller ackrediterad av det nationella cancerinstitutet.

Planen tar även upp de sociala aspekterna kring cancer, där man underlättar för tidigare cancerpatienter att få banklån och teckna försäkringar. Den ombesörjer även en adekvat försäkring för yngre människor som kanske inte har börjat arbeta och betala för den gemensamma vården när de får diagnosen cancer. Subventionerna har ökat på forskningssidan och de sju franska specialistklinikerna för cancer (cancéropôles) är tvungna att samordna det begränsade antalet specifika områdesprojekt för att på så vis höja den internationella konkurrenskraften.

Professor Santi: Italiens nationella cancerförebyggande program fokuserar på två huvudområden: handlingsprogram mot rökning och informationskampanjer för att förbättra människors matvanor. Förebyggande insatser organiseras av ad hoc-organisationer, till exempel lega italiana per la lotta contra i tumori (det italienska cancerförbundet), samt av Italiens Hälsodepartement. Förekomst och typ av cancer skiftar mellan olika regioner. Som ett förebyggande komplement till det nationella programmet finns ett flertal lokala och regionala initiativ, alla med sin egen handlingsplan.

För perioden 2000-2003 har den italienska regeringen öronmärkt en budget på 268 miljoner euro för forskningscentra specialiserade på vård av cancerpatienter (IRCCS). Andra åtgärder har vidtagits för att underlätta start av forskningsprojekt och olika aktiviteter inom området onkologi. Lokala initiativ är ofta mycket annorlunda i sin utformning än de två nationella programmen. Synsätten står i bjärt kontrast till varandra när det gäller hur man bäst ska ta itu med vissa former av cancer, till exempel när det gäller användandet av prostata- och bröstcancertester för prognosändamål. Skillnaden i synsätt existerar på grund av att det saknas samförstånd inom den medicinska kåren när det gäller vilka lösningar som skall föreslås när en gen har förändrats eller där den kan kopplas till cancer. På lokal nivå är skillnaderna i synsätt än större eftersom folk i allmänhet inte accepterar att en och samma lösning alltid appliceras på en given situation.

Professor Ringborg: Primära förebyggande åtgärder är först och främst olika antirökningsprogram. Dessa har som syfte att dels uppmuntra rökare att fimpa för gott dels att förhindra att unga människor börjar röka. Kampanjerna är landstingsstyrda men är även intimt sammankopplade med Cancerfonden.

Hudcancer (och dess förebyggande) är likaså ett område som ofta står i fokus. Svenska Melanomstudiegruppen (SMSG) har organiserat ett nationellt program för att identifiera högriskindivider eller människor med ärftliga kännetecken som placerar dem i en högre riskzon. Detta program startade i mitten på 1980-talet med syfte att ge möjlighet för svenskar att göra hudcancerundersökningar samt att erbjuda uppföljning för högriskindivider. Idag är programmet genomfört i hela landet och drivs av drygt 15 geografiskt spridda kliniker.

Varje sommar går Cancerfonden ut med kampanjer för att påminna om solens skadliga effekter. Exempel på olika initiativ och aktiviteter under denna period är gratis hudundersökningar, informationsbroschyrer, sommarkurser på semesterorter och så vidare.

Melanomstudiegruppen håller som bäst på med att utveckla ett omfattande program där experter inom prevention fokuserar på frågeställningar angående människors riskbeteende. Här erbjuds även psykologer att bidra med sina specifika kunskaper. Tonvikten i Sverige har lagts på den farligaste hudcancerformen melanom, men forskning pågår även kring fjälligt- och basalt cellkarcinom. Även strålskyddsmyndigheten driver ett program för förebyggande av hudcancer.

F. Hur ser det ut från ett lagstiftande håll?

Professor Santi: I Italien finns det lagstadgade rökfria områden, men att bara införa nya lagar är inte tillräckligt. Allmänheten måste bli mer välinformerad. Samtidigt som vi föreslår att folk ska se över sina matvanor eller att sluta röka, så måste vi backa upp detta med sociala handlingar. Annars finns det risk att en person som får diagnosen cancer känner sig skyldig; att det på något sätt är hans eller hennes eget fel. Vi måste hitta ett jämviktsläge där individuella val backas upp av samhället. Till exempel att se till att måltider på skolor, universitet och företag överensstämmer med de angivna rekommendationerna.

Professor Khayat: Frankrikes cancerplan innehåller åtgärder som ger ytterligare tyngd åt Evin-lagen (uppkallad efter upphovsmakaren; målet är att bekämpa rökning och alkoholism). Om denna plan blir antagen så kommer vilka föreningsorganisationer som helst att kunna vidta rättsliga åtgärder mot företag som inte respekterar lagen. Skillnaden från idag är att företaget då kommer att kunna åtalas, inte företagsledaren själv.

Q. Vilka initiativ måste omgående genomföras för att höja allmänhetens medvetenhet kring förebyggande åtgärder?

Professor Khayat: I Frankrike är hälften av alla mellan 18 och 22 år rökare. Snittet för Europa är 30%. Detta är oacceptabelt eftersom vi vet att en femtedel av dessa kommer att dö av lungcancer inom 20 eller 30 år. Den enda enkla strategin för att få ungdomar att sluta röka är att höja priset på cigaretter och att göra det olagligt att sälja cigaretter till ungdomar under 16. Dessa tvångsåtgärder ter sig idag absolut nödvändiga eftersom så många unga röker. Vi måste även upplysa yngre människor om farorna som är kopplade till rökning. Detta görs genom programmet ”Skolor utan cigaretter” i vilket vi samarbetar med Utbildningsministeriet. Vi utvecklar även nya verktyg för kommunikation där vi visar hur ungdomar är offer för utanförskap när de tror att rökningen är ett sätt att uttrycka socialt uppror.

Professor Santi: I Italien vet man fortfarande inte om ansträngningarna för att bygga upp kunskap har haft någon effekt. Mycket återstår att göra. Fortfarande saknas samsyn och kontinuitet mellan olika åtgärder vilket leder till skiftande förutsättningar, både bra och dåliga, vilket gör det omöjligt att följa situationen eller att tillägna sig ett översiktligt perspektiv. Ett hundratal initiativ har tagits gentemot läkare och hälsovårdspersonal eller skolbarn, men de har varit för splittrade. Vi behöver förbättra våra metoder; vi saknar ett system för fortlöpande övervakning. Informationsflödet, till och med till läkare, är alltför splittrat.

Professor Ringborg: Idag utvecklas kunskapen om cancersjukdomar snabbt. För att tillvarata denna kunskap fordras att många olika aktörer samarbetar. Om vi vill minska dödlighet och antal sjukdomsfall, öka överlevnad och förbättra patienters livskvalité så måste vi förnya oss. Förnyelse är väsentlig men det medför ett antal krav. Det är till exempel mycket viktigt att kunna utvärdera vad som görs. Det är också viktigt att ha en övergripande syn på cancerproblem och cancerpatienter; för att uppnå denna övergripande syn måste vi organisera multidisciplinära aktiviteter med hänsyn till patienter och med deltagande av experter från olika yrkeskategorier. Förnyelse kräver att forskning integreras med behandling.

F. Hur organiseras vården för patienten och deras familjer?

Professor Santi: På italienska sjukhus har vi onkologiavdelningar som erbjuder vård åt cancerpatienter. Vi har också sju institut eller cancercentra som alla tillhör en ”allians mot cancer.” Det italienska Onkoligiinstitutet, som jag är chef för, är ett konsortium bestående av 15 italienska universitet. Det är ett virtuellt institut som tillkom 1992. Universiteten samarbetar med vårdinrättningar för att ta gemensamma beslut om cancerbehandling. Vi deltar i europeiska fora beträffande onkologiforskning.

Professor Ringborg: Vård av cancerpatienter är en del av den allmänna sjukvården. Allmänläkare remitterar patienter som misstänks ha cancer till specialister. Ett nätverk av sex universitetssjukhus erbjuder grundbehandling. Över hela landet tillämpas ett multidisciplinärt behandlingssätt vad avser diagnos och behandling, baserat på lag av specialister med olika bakgrund: kirurgi, strålbehandling, medicinsk onkologi och så vidare. Remitterade patienter kommer till Karolinska Sjukhuset i Stockholm där onkologer och strålbehandlingsspecialister arbetar med kirurger som specialiserat sig på cancerbehandling.

Läkarlagen är intresserade av utveckling av behandling och integrering av forskningsframsteg för behandling och vård och patienter kan engageras i kliniska prov och nya behandlingsmetoder. Fastän vi måste leva med vissa ekonomiska begränsningar finns det inga svårigheter för patienter att få tillgång till modern behandling.

Professor Khayat: Cancersammanslutningar kommer att delta i det dagliga livet och därmed kommer det normsättande franska Cancerinstitutet att finansiera och godkänna allt som har att göra med cancer i Frankrike. De kommer att sitta i berörda styrelser och verkställande organ. Vad beträffar psykologiskt stöd förutser planen inrättande av ett hundratal tjänster för psykologer under de kommande fyra åren som kommer att arbeta på canceravdelningar. Därtill kommer ”nyhetscentraler” att utvecklas av de franska regionerna som kommer att sammanställa all befintlig information beträffande samhälleligt och familjemässigt stöd vad avser cancer. Mycket återstår att göra för att förenkla informationen och att göra den tydlig och tillgänglig på ett enda ställe på regional nivå, så nära patienterna som möjligt.

F. Är patienter bättre informerade idag? Ställer de annorlunda krav nu än förr?

Professor Santi: Idag ombeds patienter i ökad omfattning att delta i lösningen av sin sjukdom. Till exempel är kunskapsbaserat medgivande nödvändigt för att tas in i ett kliniskt försök. Vi tror att det är bäst att hålla patienten informerad om hans eller hennes behandling. Vi har etikkommittéer som meddelar oss vilka regler som måste följas om vi använder en ny medicin.

Vi har ett specifikt problem som vi inte ägnade mycket uppmärksamhet åt i det förflutna: länge hade patienter med terminalcancer mycket kort återstående livslängd och vi ägnade oss inte mycket åt dem. Detta är inte längre fallet: under en patients slutfas ägnar vi oss mycket mer åt hans eller hennes livskvalité, försök till smärtlindring och så vidare. Patienter i slutstadiet av sin sjukdom lever nu längre. De och deras vänner och familjer begär tillgång till alternativ eller ersättningsbehandling som ännu inte har utvärderats vetenskapligt. Denna trend kommer att öka eftersom patienter lever längre och har allt svårare att acceptera sin situation när medicinering inte längre hjälper.

Professor Khayat: I Frankrike har patienter tillgång till sina journaler och det finns inga planer att ändra denna utveckling mot moderniserade relationer mellan läkare och patienter. I nya juridiska stadgar gäller kravet att så snart cancer är diagnostiserad skall patientens journal göras tillgänglig för alla inblandade inom ramen för ett multidisciplinärt synsätt. Patienten kommer att få ta del av denna beskrivning innehållande strategin för hans eller hennes behandling och diagnos. Detta medför öppenhet mellan patienten och läkarna vilka kommer att gemensamt ta del av informationen för att bestämma bästa möjliga strategi.

Professor Ringborg: En stor skillnad är att idag vill människor ha information och vill ge uttryck för sina behov. För i tiden var de ofta rädda och frågade därför sällan. Nu uttrycker de sina informationsbehov och de vill delta i beslutsfattandet och de begär en större öppenhet beträffande diagnos och utfall.

Vi har startat telefonitjänster så att människor kan ringa in med specifika frågor och få information. Dessa telefonitjänster är mycket användbara. Därutöver finns det stödgrupper och organisationer, till exempel specialutbildade sjuksköterskor, som erbjuder stöd till familjer och barn. Även om dessa inte är utvecklade så mycket som vi skulle vilja utgör de en bra början.

Q. Och hur är det med den palliativa vården och familjestödet?

Professor Santi: I Italien erbjuder särskilda sammanslutningar stöd till familjer i sjukhusmiljö eller så erbjuds sådan av frivilligorganisationer. Palliativ vård är möjlig både i privata och allmänna kliniker. Vi måste emellertid vara eftertänksamma. Det är mycket viktigt att upprätthålla sambandet mellan hälsovårdsinrättningen där patienten först behandlas och den klinik eller institution som väljs senare; i annat fall kan patienten känna sig övergiven.

Professor Ringborg: Jag skulle vilja säga att palliativ vård är en utmaning för svensk onkologi. Den ägnas mycket debatt och är inte lika väl organiserad som primärvården. Under slutfasen är palliativ vård mycket splittrad med många aktörer involverade: sjukhus, hemtjänst, vårdhem och så vidare.

F. Är cancer prioriterat av regeringen? Finns det på den nationella nivån en cancerplan som i Frankrike?

Professor Santi: Italienska regeringen har bekräftat att kampen mot cancer är en absolut prioritet. Vissa investeringar har redan gjorts men de är inte tillräckliga. Lösningarna är splittrade och en rikstäckande organisation har fortfarande inte etablerats. Olyckligtvis saknar de syditalienska regionerna inrättningar för strålbehandling. Vi behöver en nationell plan för bättre vård av cancerpatienter än vad som är tillgängligt för närvarande.

Professor Ringborg: Absolut. Bortsett från förebyggande åtgärder mot hudcancer var Sverige ett föregångsland för förebyggande av bröstcancer. Sverige genomförde ett nationellt mammografiprogram på 1980-talet, finansierat av landstingen. Idag är vår policy att kvinnor över 50 års ålder skall erbjudas mammografi vartannat år. Sedan 1970-talet har vi haft ett rikstäckande program för förebyggande av cancer i livmoderhalsen genom att rekommendera rutinmässig cellprovtagning, och detta har haft positiva effekter. Den höga överlevnadsgraden för patienter med såväl bröstcancer som livmoderhalscancer antyder att tidig diagnos är effektiv. Fram till mitten på 1980-talet steg dödligheten i djup hudcancer (invasiv melanom) med sex procent eller mer om året. På 1990-talet avtog ökningen till tre procent och idag ökar den praktiskt taget inte alls. Patienter med djup hudcancer lever nu längre och när tillståndet diagnostiseras visar det sig att cancern blir tunnare och tunnare. I Stockholmsområdet startades ett program på slutet av 1980-talet som syftade till att utbilda hälsovårdpersonal och allmänhet med information i TV och tidningar, utbildning i skolor och daghem och så vidare. Det har varit mycket effektivt men vi har fortfarande många hudcancerpatienter.

Ur behandlingssynpunkt ser vi nu, tack vare tidig diagnos, positiva effekter hos 90% av de patienter som står under behandling. Fall av in situ cancer, ett förstadium till djup hudcancer, ökar vilket visar att tidig diagnos fungerar. Detta betyder att våra ansträngningar har en mycket tydlig positiv effekt.

F. Tror du att ett gemensamt synsätt och en gemensam handlingsplan skulle ha en positiv verkan? Hur tycker du att man ska öka ansträngningarna för att bekämpa cancer på europeisk/internationell nivå.

Professor Khayat: Vad som finns utgör tyvärr inte en sann europeisk policy för kampen mot cancer. Frankrike skulle vilja sjösätta ett stort europeiskt och internationellt projekt genom att inrätta en europeisk cancermyndighet för samordning och strategiutveckling för att bättre kunna bekämpa denna sjukdom.

Professor Ringborg: Vad som verkligen saknas i Europa är ett organiserat system för integrering av forskning, utveckling, förebyggande åtgärder, vård och utbildning. Ett sätt att få ändring till stånd är att inrätta övergripande cancercentraler. Dessa kan utgöras av cancersjukhus, men framför allt tror jag att de kommer att bli virtuella organisationer och kontaktnät.

På europeisk nivå kommer förbättrad vård att vara avhängigt en noggrann samordning av specialister: kirurger, strålbehandlingsspecialister, medicinska onkologer och stödjande medhjälpare. Vi behöver en bättre organisationsstruktur för att kunna erbjuda bättre vård till patienterna.

Jag ser uppgiften som ett fall med många och ständigt ökande samband och kopplingar. Jag instämmer med de personer som säger att cancerforskning och vård är ett alltför splittrat område. Vi måste stoppa utvecklingen mot fragmentering. Hur? Genom att samarbeta med och genom att sammanföra specialister från olika expertområden. En fantastisk mängd forskning utförs inom elementär biologi, men vi måste finna vägar för hur vi ska kunna ta till oss denna nya kunskap och att pröva den och genomföra kliniska program. Bättre samordning är nödvändig inte bara i enskilda länder utan också internationellt.

Professor Santi: Vi behöver bättre samordning på det europeiska planet. Olika initiativ har tagits, men de tillkom inte som följd av någon EU-policy. Jag tror att den bästa lösningen vore två styrande ad hoc-kommittéer: en för forskning och en för vård. De skulle behöva ha ett mycket nära samarbete. Vi behöver inrätta en permanent arbetsgrupp för vissa ämnen, som till exempel enhetlig behandling. Jag tycker att det är olyckligt att onkologi inte idag erkänns som ett specialistområde inom EU. Detta förhindrar utbyte och utveckling av kunskap, något som innebär att det saknas garantier för att alla medborgare i de olika medlemsländerna ska kunna åtnjuta samma information. Jag tror att det skulle vara mycket bra om ett system med akademiska universitetsgrader inrättades i onkologi: Master, Doktor samt erkänd och ackrediterad specialisering. Erkännandet av onkologi som en vetenskaplig disciplin är väsentlig eftersom vi, i avsaknad av den, inte kan ha en övergripande uppfattning av den. Inom EU:s sjätte ramprogram, som avses gälla i fem år, är åtgärder avseende cancer tillämpligt för endast ett år. Vissa befintliga projekt måste påskyndas. Cancerfallen ökar för varje dag, även om dödligheten minskar; därför måste vi öka våra ansträngningar. Alla förslag som jag talar om kräver fast beslutsamhet.

Slutligen, vi behöver bättre samordning av dagens vårdbehov och nya upptäckter, av vetenskapliga genombrott och deras tillämpning. I takt med att ny kunskap utvecklas måste den komma till användning, särskilt vad avser sambandet mellan patient och dennes behandling.

F. Planeras några initiativ beträffande cancer i utvecklingsländerna?

Professor Khayat: Initiativets internationella dimension hänför sig till utvecklingsländerna som kommer att stå inför allvarliga problem för folkhälsan vad avser cancer. Tio miljoner nya fall varje år i världen i sin helhet och sex miljoner dödsfall. Detta är Världshälsoorganisationens (WHO) gällande siffror. År 2020 förväntas 20 miljoner nya cancerfall i världen, med 10 miljoner dödsfall, varav 75% kommer att inträffa i länder som tillsammans representerar inte ens 5% av världens BNP. Frankrike känner ansvar för utveckling av ett internationellt handlingsprogram till gagn för utvecklingsländerna som redan har drabbats hårt av AIDS—så mycket mer så som dessa dödsfall, huvudsakligen på grund av lungcancer, kommer att drabba unga människor.